ご利用にあたって
「肥厚性皮膚骨膜症 症例文献検索プロジェクト」ホームページへようこそ。
このホームページは、平成21年度厚生労働科学難治性疾患克服事業研究費の助成を受けて運営しています。当該疾患は、複数の疾患名で多岐にわたる分野の専門雑誌に報告され文献収集が決して容易ではありません。私たち班員が調査研究に必要な文献収集をしやすくするためにこのサイトを企画立案しましたが、実際に当該疾患の患者さんを担当されている先生方にもお役に立てるようにと考え、公開することになりました。
文献検索からのキーワード抽出には班会議に参加してくれたメンバーが一丸となって仕事をしてくれました（班員名簿は こちら ）。また、文献検索にはこのプロジェクトの秘書の方の協力も無視できません。ホームページと文献検索プログラムはエアインフィニティの諸氏が休日返上で作成してくれました。この場を借りて関係諸氏にお礼申し上げます。
さて、文献検索は通常のデータベースのごとく、著者名から特定の論文を検索する機能以外に、当該疾患の特徴を生かし、多彩な症状のうち、ご自身の担当患者さんと共通の症状をもつ症例を検索しやすいように配慮したつもりです。細かい利用の手引きは別項に譲りますが、検索時のキーワードを上手に使って、できるだけ類似した症状のプロフィールを持つ患者さんのリストを抽出することにより、治療法選択の一助としていただくことを願っています。例えば病型として「不全型」と入力することも可能ですが、この項目をはずして、皮膚症状や、関節症状のチェック項目を細かく入力していただくことが、今回のシステムを最大限活用していただくコツであると考えております。
最後にお願いですが、当該疾患をご経験の先生方にはなるべく学会発表をしていただくことで情報公開をしていただくことをお願いいたします。稀少な疾患ですので、1人でも多くの症例の報告が、新たな患者さんへのよりよい情報提供につながります。そのためにこのサイトが少しでもお役に立てれば幸いです。
独立行政法人 国立成育医療研究センター皮膚科
新関寛徳