「肥厚性皮膚骨膜症 症例文献検索プロジェクト」ホームページへようこそ。

このホームページは、平成21年度厚生労働科学難治性疾患克服事業研究費の助成を受けて運営 しています。当該疾患は、複数の疾患名で多岐にわたる分野の専門雑誌に報告され文献収集が決し て容易ではありません。私たち班員が調査研究に必要な文献収集をしやすくするためにこのサイトを 企画立案しましたが、実際に当該疾患の患者さんを担当されている先生方にもお役に立てるようにと 考え、公開することになりました。

文献検索からのキーワード抽出には班会議に参加してくれたメンバーが一丸となって仕事をしてく れました（班員名簿はこちら。また、文献検索にはこのプロジェクトの秘書の方の協力も無視できませ ん。ホームページと文献検索プログラムはエアインフィニティの諸氏が休日返上で作成してくれました。 この場を借りて関係諸氏にお礼申し上げます。

さて、文献検索は通常のデータベースのごとく、著者名から特定の論文を検索する機能以外に、当 該疾患の特徴を生かし、多彩な症状のうち、ご自身の担当患者さんと共通の症状をもつ症例を検索 しやすいように配慮したつもりです。細かい利用の手引きは別項に譲りますが、検索時のキーワード を上手に使って、できるだけ類似した症状のプロフィールを持つ患者さんのリストを抽出することによ り、治療法選択の一助としていただくことを願っています。例えば病型として「不全型」と入力すること も可能ですが、この項目をはずして、皮膚症状や、関節症状のチェック項目を細かく入力していただく ことが、今回のシステムを最大限活用していただくコツであると考えております。

最後にお願いですが、当該疾患をご経験の先生方にはなるべく学会発表をしていただくことで情報 公開をしていただくことをお願いいたします。稀少な疾患ですので、1人でも多くの症例の報告が、新 たな患者さんへのよりよい情報提供につながります。そのためにこのサイトが少しでもお役に立てれ ば幸いです。

当システムまたは肥厚性皮膚骨膜症の症例に関するご意見やご質問がありましたら、
までご連絡ください。

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